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本帖最后由 飘然 于 2010-5-27 05:51 编辑
孩子，这不是你的错
孩子，你又用你特别的方式“惹事生非”了，你把哥哥的自行车推倒，用你的玩具车几次去压哥哥的脚板。哥哥不明白你是喜欢他，想和他交往，哥哥用脚踹了二次你的背，二个小鞋印清晰地印在你的小衣服上面。挨打的你没有还手打哥哥，你还吓得不敢哭。哥哥的自行车链子给你弄脱了，他妈妈还带着哥哥责备你爸爸没管好你。你爸爸忍不住对阿姨说，自行车坏了我给修，对不起，我儿子患自闭症。阿姨听后连忙给你爸爸道歉，然后带着哥哥离开。虽然你挨打了，但你下一次还会忘记挨打，还会用你的方式去“惹事生非”。我们看了痛在心里，悲在心中。反复叮嘱你别去动小朋友的玩具，别去碰小朋友。孩子，你响亮的告诉我们知道啦，然后又不断地“犯规”。孩子，妈妈明白，你不是和我们对着干，而是你不懂这世界的生活规则和游戏规则，孩子，这不是你的错，也不是爸爸妈妈的错。你是星星的孩子，只是不小心降落到人世间。你清澈的眼神，你漂亮的脸蛋，安静的时候，真的人见人爱。当你微笑时，真的像极了天使。在妈妈心里你和别的小孩一样可爱，你不闹的时候也真的可爱极了。但你总是不理解我们和你说的话，你也没法和我们做很多的交流，孩子，面对六岁的你，妈妈总在想，也许你像童话故事一样是出生前中了魔咒的小孩，那一天解咒了，你真的会变成一个懂事的孩子。南无阿弥陀佛，希望上苍能赐你和你一样的小孩有解咒的神话，让你们健康快乐的生活在这世界上。
孩子，当2007年3月12日，你的幼儿园园长请爸爸妈妈去她的办公室，让我们带去做自闭症检查的时候，爸爸妈妈都有不祥的感觉，同时感到难以接受，我们可爱的宝贝可能是自闭症小孩，妈妈当时就在心中祈祷：但愿我的宝贝不是！3月14日爸爸妈妈带你去康宁医院做检查的时候，妈妈还故意在一些模糊的测验选题里做了手脚，结果你爸爸不让妈妈填写答题，他自已填写答题。孩子，妈妈真的无法接受你测验的结果：高功能自闭症。不可能，我的孩子不可能！妈妈在心里哭喊！真的是山摇地动！浑浑噩噩，好像做梦一样，妈妈梦呓似地叨念着：不可能！不可能！我的孩子怎么可能是自闭症呢？我要带我的小孩到有权威的医院去看病。妈妈像疯了一样，闹着让你爸爸一起带你去市儿童医院再做检查。结果和康宁医院一样确认你是自闭症。老天，怎么可能呢？当时妈妈感到叫天天不灵，叫地地不应，觉得老天在作弄我们全家。4月15日，我们一家到广州中山三院，最有权威的医生给你检查，确认你是高功能自闭症。妈妈终于相信：孩子，你是一个特别的孩子，你需要做长期的培训康复治疗，没有药物，没有其他的方法可以帮助你。只有通过专业培训，通过老师、父母的教育和社会的帮助，孩子，你才能融入社会，融入这个世界。孩子，从你被确认为特别的孩子以后，妈妈每天都活在焦虑和不安当中。每当看到你熟睡时天使般的面容，妈妈怎么能相信呢？可是，妈妈必须相信科学相信医生呀。为什么你会是这样的孩子呢？我们该怎么办？从3月份到6月份，整整三个月，这两个问题折磨着妈妈，使妈妈有生以来有生不如死的感觉。
爸爸妈妈按照专家的建议，给你咨询康复培训中心。刚开始，妈妈顾虑重重，生怕稍有安排不妥，不但对你没有帮助，反而加重你的病情。到几家康复培训中心咨询后，我们发现所有的培训中心都没有想象中的专业，无法确定下来，因为我们不知你适合到那一家，也不知怎么给你治疗，妈妈心中茫然得像丢了魂一样，整天愁眉苦脸的上班下班，吃饭如同嚼蜡，睡觉如同梦游。你爸爸也整天沉默不语，痛苦不堪。为了不加重你爸爸的痛苦，妈妈不敢在你爸爸面前痛哭，竭尽全力压制着无限的苦痛。还经常安慰你爸爸：我们尽力去帮助孩子，相信孩子是可以康复的，老天会给我们一个答案的。可答案是什么？人类对这样的问题是无法解答的，只能让老天给爸爸妈妈一个完美的答案。一万个小孩中有一个半小孩是和你一样特别的小孩，这中间有三分之一（据有关权威性刊物刊登1/3中有1%的小孩青春期后恢复正常。）的孩子和你一样聪明可爱调皮难教，无法与我们深入沟通，常常以自我为中心畅所欲言，但又无法理解真正的含义。有时，我们发现你是个聪明的孩子，但更多的时候，我们无法阻止你一些固执单调没有意义的行为，例如：反复挖鼻孔、反复玩玩具的车轮、反复看动画片某一个画面……老天，为什么这么聪明可爱的孩子竟然这样地难教？孩子，这不是你的错，爸爸妈妈学习了相关资料以后，明白这是你的“特点”，我们要适当地引导你分散注意力，引导你对其它的事物感兴趣，让你慢慢走入这个多姿多彩的世界。
爸爸妈妈把你送进第一家培训班，你有了一点小小的进步，让我们全家都很高兴。因为离家较远接送比较麻烦，你进了离家较近的第二家培训班。培训一年以后，你减少很多单调、刻板的行为，渐渐少了反复挖鼻孔、反复玩玩具的车轮、反复看动画片的某一个画面……等这些行为，最后几乎消失了。你和我们交流的时候有了眼光接触，语言表达方面也有相应的提高。只是，你和小朋友的交往方式无法更正，你总用拍、打别人难以接受的方式去试着与他们交往，老天，爸爸妈妈都把嘴巴给磨烂了，总是交待你不要去动别人的东西，不要去拍、打别人，你老是一本正经地答应：好，知道。结果你总是忘记了怎么和别人打交道，用你的方式和别人交往，最后你又受伤了，爸爸妈妈也受伤了。爸爸妈妈不能去责备别人，因为你的交往方式有问题，还得向别人道歉！碰到不好说话的人，给逼得没办法，我们只能如实相告：小孩患了自闭症。明白的人很同情地说了：对不起。不明白的人会说：把小孩惯坏了。
妈妈总是感到对不住你，妈妈把你带到这个世界来，无法教导好你与别人友好和谐相处。妈妈总是安慰与你一样的小朋友的爸爸妈妈：我们已经竭力地在帮助他们了，我们也已经尽责尽力地在教导他们了，相信老天能给我们一个完美答案。妈妈觉得你太孤单了，没有一个固定的好朋友。尽管你有很强烈的交友意愿，但是没有小朋友可以和你亲密交往。每次你和原来幼儿园同班的小朋友一起玩，要么你一个人独自玩你的，要么你就会把小朋友惹恼了不和你玩。老天，妈妈怎么做才能帮你找到玩伴呢？不了解你们这些特别小孩的阿姨们对你们有成见，生怕自已的小孩和你们在一起会变成你们的样子，生怕你们会伤害小朋友们。其实，爸爸妈妈比阿姨们更加害怕你去伤害别人，每次带你出门都紧张至极，看紧你是我们的一大要务，其次才是让你安全地玩。其实，爸爸妈妈是根据你的具体能力去做一些事情的，假如你有伤人的异常行为，你会被安排在很少人玩的公园里活动；假如你的状态良好，我们会试着让你与小朋友们玩（我们还是会看紧你）。孩子，原谅爸爸妈妈管你管得太紧。孩子，这不是你的错，也不是爸爸妈妈的错。也许，老天安排你有一些缺陷，也会赋予你其他的才能。可是，到现在，我们还没发现你的天赋，无法确定培养你的方向。你的记忆力相当好（在幼儿园你在不怎么认真听讲的情况下，期未外教老师考核时惊奇的发现：你竟然一口气背诵完整本英文课本。），你的理解能力不是很好、应变能力也不是很好。爸爸妈妈经常感到对不起你，暂时无法发掘你的兴趣和爱好，无法引导你、无法开发你的潜力。孩子，我们不希望你是天才（如爱因斯坦、牛顿、梵高等据文献研究结果显示有可能是高功能自闭症。），也不希望你是出类拔尖的人物，我们只希望你平安地成长。因为你，爸爸妈妈学会了道歉、宽容和忍耐。未来的路还很漫长，相信有爱你就有美好的明天。愿天下如你一样的孩子都能拥有爱、拥有美好的明天。
孩子，上个星期六（2008年8月8日），培训中心的培训老师告诉爸爸妈妈，通过综合评估，你的各方面的能力已经接近正常小孩。真的不可思议，你的进步这么快，我们一起加油吧！
孩子，九月份的来临，意味着我们的生活有了新的开始。在迈出第一步的时候，爸爸妈妈好象去完成一件艰辛的历史任务一样充满了惶恐和焦虑，尝到了“前不见古人，后不见来者”的滋味。因为，如果爸爸妈妈的选择有误，那么我们将耽误了你的一生；如果你碰到能理解你帮助你的好老师，那么将是你成功康复的第一步。爸爸妈妈担心因为你是特别的孩子，生怕老师对你有成见，不愿意接纳你。同时也担心因为老师不了解你的情况，不理解你的“特点”，无法用适当的方式教导你。没有人可以和我们交流这方面的经验，没有参考的书籍，也没有人可以指导我们该如何安排你的学习和教育。爸爸妈妈象漂在汪洋中的一条小船，不知前进的方向，也不知路途的安危。我们该怎么办？爸爸妈妈陷入了困境。孩子，我们曾经让你上学前班，学前班的老师知道你的情况，采取比较宽容的教学态度，比较耐心地教导你。你的表现也很棒，基本上平安的上完了三个月半天的学前班（下午参加培训班）。老师对你的评价是满听话的，很不错。上学前班的时候，你除了喜欢的数学愿意学之外，回家你不愿意学英语与语文。在妈妈的强调下，你勉强应付朗读语文，其他的功课你都无法准时完成。可是，孩子，你现在上小学了，老师的要求会比学前班的要求严格，爸爸妈妈无法帮助你让你马上去适应上小学的生活。我们也曾经打算让你去上特殊的学校，但根据专家的有关权威文献，像你智力正常、有学习能力的孩子不适合上特殊学校，对你没有帮助，相反有可能让你更加“封闭”、更加无法融入这个社会，对你的康复和成长没有任何好处。孩子，你必须尝试上正常的学校，这样才可以公平地给你融入社会的机会。也有相关的文章指出高功能自闭症的小孩，经过培训，采取适当的教育方法也有顺利完成学业并有拥有一技之长的。孩子，你需要帮助，这个社会的接纳程度影响着你的一生。在这科技发达的时代，“克隆”生命都没有问题，为什么对你们这些星儿的康复治疗却如此的艰难卓绝？！没有任何药物也没任何有效的治疗措施可以让星儿们康复，这是人类的极限也是人类的悲哀。孩子，你的康复，父母、老师的教育对你起着关键性的作用，这样的重任，父母能承担得起吗？老师愿意帮助你吗？这是我们最无法把握的难题。我们别无选择，我们再三考虑，必须让你的老师了解、理解你的真实情况，对你才有所帮助，对你才算尽责。至于作为父母的我们只能全力以赴配合老师教导你遵守学校的纪律，做一个合格的学生。除了让你继续培训、让你在家里得到教育，只能祈求让你在学校能得到老师的教导和帮助，我们做父母的真的无能为力。孩子，你也许会让爸爸妈妈无所适从、不知所措、焦头烂额…..你也许会让你的老师心烦意乱、怒火冲天……你也许会让其他的家长和小朋友们很不愉快……孩子，这不是你的错，爸爸妈妈知道，你不是故意的，只要我们大家一起耐心地帮助和教导你，相信你会克服你的“特点”，发挥你的“优势”。只要大家用爱心和宽容才能帮助你健康成长。孩子，既然你来到这个世界，我们做父母的不会扼杀你接受教育的机会，也不会扼杀你生存的空间。我们将竭尽全力去争取你的合法权益，帮助你健康成长。我们坚信这个美好的世界也不会扼杀你接受教育的机会和生存的空间。孩子，希望你能感受到世界是如此的宽广，人间有更多的关爱。我们只能坚守信念，在帮你健康成长的路上无所畏惧勇往直前，才能无怨无悔。
在此，无限感激读完此文的人；同时，也无限感激愿意了解、理解我们做星儿父母的心愿的人；更加无限感激愿意包容、接纳和帮助星儿们走向康复之路的人！
写于二00八年八月 |
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发表于 2010-5-20 13:03:45
发表于 2010-5-20 22:01:34
